#DBW: #dedoc oder war­um enga­gie­re ich mich im Ehren­amt?

dbw

Ich neh­me an der „Dia­be­tes Blog Woche“ (DBW) teil, aus die­sem Grun­de wer­de ich die­se Woche jeden Tag einen Bei­trag zu einem vor­ge­ge­be­nen The­ma aus dem Bereich Dia­be­tes schrei­ben, der aber nichts mit „Rechts­fra­gen“ an sich zu tun hat; mit Rechts­fra­gen geht es aber spä­tes­tens danach wei­ter. Die Dia­be­tes Blog Woche soll Dia­be­tes-Blog­ger ani­mie­ren gemein­sam an einem bestimm­ten Tag Bei­trä­ge zu einem The­ma zu schrei­ben, um das The­ma von vie­len ver­schie­de­nen Sei­ten zu beleuch­ten. Mehr Infor­ma­tio­nen zur Dia­be­tes Blog Woche gibt es hier: Dia​be​tes​-Blog​-Woche​.de


The­ma heu­te: #dedoc

Blog­ger, Chats, Foren, Grup­pen – Irgend­wann sind wir da rein­ge­rutscht. Aber war­um sind wir geblie­ben? Wofür sind wir der Dia­be­tes-Online-Com­mu­ni­ty dank­bar? Was haben wir von ihr gelernt, wer hat uns inspi­riert oder gehol­fen?

Jan am Rednerpult beim 2. Branchentreff Diabetes
Beim 2. Bran­chen­treff Dia­be­tes

Heu­te geht es dar­um, wie ich zum Blog­gen gekom­men bin. Ich wür­de das ger­ne wei­ter fas­sen: Wie bin ich zum Ehren­amt gekom­men? Das beant­wor­tet die ande­ren Fra­gen mit.

Ich bin seit 2005 ehren­amt­lich aktiv. Damals war ich 18 und hat­te seit 4 Jah­ren Dia­be­tes. Ich ging aus Neu­gier zum Dia­be­ti­ker­tag nach Bre­men-Nord, dort am Zen­tral­kran­ken­haus stell­ten sich Hilfs­mit­tel­her­stel­ler aus und prä­sen­tier­ten ihre Pro­duk­te. Heu­te sind neue Mess­ge­rä­te kos­ten­los nur einen Klick ent­fernt, damals war das anders. Ich kam dann ins Gespräch mit der dama­li­gen stell­ver­tre­ten­den Vor­sit­zen­den des heu­ti­gen Lan­des­ver­ban­des Bre­men der Deut­schen Dia­be­tes-Hil­fe – Men­schen mit Dia­be­tes (DDH‑M). Ich fand es damals ein biss­chen scha­de, dass es zwar zahl­rei­che Selbst­hil­fe­grup­pen in Bre­men gab, aber kei­ne Jugend­grup­pen. Hier­auf habe ich Doro­thee ange­spro­chen. Doro­thee sag­te damals, das es stim­me, das dies feh­le, aber ich kön­ne es ändern. Gesagt, getan, ich kam – ein biss­chen wie die Jung­frau zum Kind – zu mei­nem ers­ten Ehren­amt. Zusam­men mit Doro­thee und Dani­el haben wir eine Jugend­grup­pe in DDH‑M gegrün­det. Wir haben dann rund zwei Jah­re lang Jugend­li­che ein­ge­la­den, mit Jugend­li­chen dis­ku­tiert und Sachen unter­nom­men. Aller­dings waren die Besu­cher­zah­len immer nied­ri­ger, als wir uns das vor­ge­stellt hat­ten.

Ein Foto von einer Diskussion beim IDF Young Leaders in Diabetes Programme in Tanzania
Beim IDF Young Lea­ders in Dia­be­tes Pro­gram­me in Tan­za­nia

In dem sel­ben Zeit­raum habe ich Richard auf Dia​be​tes​-Kids​.de ken­nen­ge­lernt. Eben­falls 2005 haben wir dann das Inter­net­fo­rum Dia​be​tes​-Teens​.net gegrün­det. Dia​be​tes​-Teens​.net ist bis heu­te ein Forum für Jugend­li­che. Damals hat­ten wir von Anfang an recht star­ke Besu­cher­zah­len. Wir haben ein umfas­sen­des Forum für Jugend­li­che geschaf­fen, in dem die­se sich anonym und dis­kret über alle Fra­gen und Pro­ble­me rund um das The­ma Dia­be­tes (und was die Per­son sonst noch so beweg­te) aus­tau­schen konn­te. Wir konn­ten sogar einen Arzt (Dia­be­to­lo­ge) und einen Rechts­an­walt bewe­gen in einem Exper­ten­fo­rum Fach­fra­gen von Jugend­li­chen zu beant­wor­ten. Das ging so weit, dass wir auch drei Camps für Jugend­li­che orga­ni­siert haben: Camp-DT. Das ers­te fand in Merz­bach statt und war wohl das legen­därs­te. Es war nie ver­gleich­bar mit dem Camp‑D, aber wir hat­ten Spaß. Aus dem Forum, das wir irgend­wann mit Dia​be​tes​-Index​.de kom­bi­niert haben ent­stand dann der Ver­ein Dia­be­tes-Zen­tra­le e. V. Schon wie­der so ein Ehren­amt, in das ich hin­ein­ge­schlid­dert bin. Wir haben den Ver­ein gegrün­det, um die Pro­jek­te bes­ser betrei­ben zu kön­nen und uns vor einer etwai­gen Haf­tung zu schüt­zen. Eigent­lich woll­te ich gar nicht Vor­sit­zen­der des Ver­eins wer­den, auf der Grün­dungs­ver­samm­lung wur­de ich dann aber vor­ge­schla­gen. Durch Face­book haben die­se guten Zah­len bei Dia​be​tes​-Teens​.net etwas abge­nom­men, aber es wird immer noch stark dis­ku­tiert.

Jan am Rednerpult in Tanzania
Hier hal­te ich einen Vor­trag beim IDF Young Lea­ders in Dia­be­tes Pro­gram­me

Anfang 2012, kurz nach mei­nem Umzug nach Nord­rhein-West­fa­len und einer ers­ten Kon­takt­auf­nah­me zum heu­ti­gen Lan­des­ver­band Nord­rhein-West­fa­len der Deut­schen Dia­be­tes-Hil­fe – Men­schen mit Dia­be­tes, wur­de der Ver­ein Deut­sche Dia­be­tes-Hil­fe – Men­schen mit Dia­be­tes (DDH‑M) mit Sitz in Ber­lin gegrün­det. Grün­dungs­mit­glie­der waren die Lan­des­ver­bän­de Bre­men, Nord­rhein-West­fa­len, Rhein­land-Pfalz, die Betrof­fe­nen­ver­tre­ter von dia­be­tes­DE – Deut­sche Dia­be­tes-Hil­fe und eini­ge wei­te­re Dia­be­ti­ker; einer davon war damals ich. Kurz zuvor, wäh­rend der Grün­dungs­pha­se, wur­de ich plötz­lich gefragt, ob ich es mir vor­stel­len könn­te Vor­stands­vor­sit­zen­der des Ver­eins zu wer­den. Eigent­lich war mei­ne ers­te Reak­ti­on: Nein, kei­nes­falls! Zu viel Arbeit, zu viel Ehren­amt, zu viel Ver­ant­wor­tung. Ich konn­te es mir zunächst nicht vor­stel­len einen sol­chen Ver­ein auf­zu­bau­en und zu lei­ten, ins­be­son­de­re auch wegen des äuße­ren Drucks, denn es soll ja Men­schen geben, die uns man­gels eige­ner Visio­nen als Geg­ner oder Kon­kur­renz begrei­fen. Mich scheu­te auch die Ver­ant­wor­tung, ich soll­te plötz­lich einen Ver­ein mit rund 10.000 Mit­glie­dern lei­ten. Beim zwei­ten Nach­den­ken habe ich mich dann aber dar­an ori­en­tiert, dass es auch eine sehr span­nen­de her­aus­for­dern­de Auf­ga­be ist. Heu­te bin ich froh und stolz dar­auf das Wag­nis ein­ge­gan­gen zu sein. Aus einem Ver­ein, der mit 10.000 Mit­glie­dern gestar­tet ist, haben wir einen Ver­band mit gut 18.000 Mit­glie­dern gemacht, der wohl inzwi­schen die größ­te Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­ti­on in Deutsch­land ist. Wir wer­den gefragt, man erwar­tet Stel­lung­nah­men und wir strei­ten uns mit der Poli­tik für die Men­schen mit Dia­be­tes. Logo DDH-MZiel aller unse­rer Arbeit ist es, die Lebens­qua­li­tät für Men­schen mit Dia­be­tes zu erhö­hen und das kön­nen wir nur in einer engen Koope­ra­ti­on mit den Ärz­ten und Bera­tern errei­chen: die­se enge Koope­ra­ti­on heißt dia­be­tes­DE – Deut­sche Dia­be­tes-Hil­fe! Wir haben aber auch in ande­ren Bereich Maß­stä­be gesetzt. Ins­be­son­de­re im Bereich der Trans­pa­renz. Habt ihr schon ein­mal Dia­be­tes-Selbst­hil­fe Ver­bän­de gefragt, woher und wie­viel Geld sie ein­neh­men? Nein? War­um nicht? Bei uns könnt ihr fra­gen, wir haben nichts zu ver­ber­gen, denn unse­re Arbeit ist kein Selbst­zweck. Wir sind gemein­nüt­zig und müs­sen daher auch Trans­pa­renz schaf­fen. Bei uns muss man nicht ein­mal fra­gen, lade Dir doch ein­fach unse­ren Geschäfts­be­richt her­un­ter! Fragt ihr euch, ob wir phar­ma­ge­steu­ert sind? Schaut doch sel­ber, von wem wir wie Gel­der ein­neh­men, dazu haben wir uns eine Cor­po­ra­te Giving Poli­cy gege­ben. Alles Fra­gen, die man ande­ren Ver­bän­den nicht stel­len darf, aber die man stel­len soll­te.

Im Rah­men die­ses Enga­ge­ments wur­de ich irgend­wann gefragt, ob ich nicht am IDF Young Lea­ders in Dia­be­tes Pro­gram­me (YLD) teil­neh­men möch­te. Das YLD wur­de 2011 in Dubai beim Welt­dia­be­tes­kon­gress gegrün­det. Ziel des Pro­gram­mes ist es, jun­ge Men­schen mit Dia­be­tes auf ein Enga­ge­ment im der Selbst­hil­fe im eige­nen Land vor­zu­be­rei­ten und Dia­be­ti­ker in weni­ger ent­wi­ckel­ten Gebie­ten zu unter­stüt­zen. Hier­aus hat sich ein unglaub­li­ches Netz­werk von jun­gen akti­ven Men­schen ent­wi­ckelt. Inzwi­schen ist das Pro­jekt gewach­sen und wir haben Pro­jek­te in Tan­za­nia unter­stützt und das Pro­gramm beim letz­ten Welt­dia­be­tes­kon­gress in Mel­bourne insti­tu­tio­na­li­siert.

Aber war­um Ehren­amt? Das Ehren­amt braucht akti­ve Men­schen, die sich für eine gute Sache strei­ten wol­len, näm­lich genau Dich! Wir haben eine gute Ver­sor­gung in Deutsch­land und die wich­ti­gen Din­ge bekom­men Du und ich kos­ten­los. Aber das Sys­tem ist nicht per­fekt und könn­te wesent­lich bes­ser sein und wir müs­sen auf­pas­sen, dass es nicht schlech­ter wird! Dafür brau­chen wir Men­schen die für genau die­se Sache ein­ste­hen, man kann und darf sich nicht dar­auf ver­las­sen, dass es ande­re für einen machen. Und wir sind auf einem guten Weg. Wir brau­chen einen natio­na­len Dia­be­tes­plan, um die Ver­sor­gung zu ver­bes­sern. Eine bes­se­re Ver­sor­gung heißt auch eine anstän­di­ge Bedarfs­pla­nung, aber kann ich Bedar­fe pla­nen, wenn ich nicht weiß, wie vie­le Dia­be­ti­ker es gibt? Hast Du schon ein­mal einen Kof­fer gepackt, ohne zu wis­sen, ob Du 3 Tage weg bist oder 3 Jah­re? Das geht nicht! Dafür brau­chen wir poli­ti­sches Enga­ge­ment in der Dia­be­tes Selbst­hil­fe. Na, hast Du Lust? Es macht Spaß und man lernt viel. Ins­be­son­de­re auch die neu­mo­di­schen „Soft-Skills“, die einem bei jeder Bewer­bung gut ste­hen und die jeder im Job braucht. Mel­de Dich bei Fra­gen zum Ehren­amt.

Foto in Tanzania mit Annelieke von Dia-B.nl und Phil von Team NovoNordisk
In Tan­za­nia mit Kata­ri­na, Anne­lie­ke Grün­de­rin der Stif­tung Dia‑B.nl und Phil Grün­der des Rad­renn­teams Team Novo­N­or­disk

 

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