Ich nehme an der „Diabetes Blog Woche“ (DBW) teil, aus diesem Grunde werde ich diese Woche jeden Tag einen Beitrag zu einem vorgegebenen Thema aus dem Bereich Diabetes schreiben, der aber nichts mit „Rechtsfragen“ an sich zu tun hat; mit Rechtsfragen geht es aber spätestens danach weiter. Die Diabetes Blog Woche soll Diabetes-Blogger animieren gemeinsam an einem bestimmten Tag Beiträge zu einem Thema zu schreiben, um das Thema von vielen verschiedenen Seiten zu beleuchten. Mehr Informationen zur Diabetes Blog Woche gibt es hier: Diabetes-Blog-Woche.de
Thema heute: #dedoc
Blogger, Chats, Foren, Gruppen – Irgendwann sind wir da reingerutscht. Aber warum sind wir geblieben? Wofür sind wir der Diabetes-Online-Community dankbar? Was haben wir von ihr gelernt, wer hat uns inspiriert oder geholfen?
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| Beim 2. Branchentreff Diabetes |
Heute geht es darum, wie ich zum Bloggen gekommen bin. Ich würde das gerne weiter fassen: Wie bin ich zum Ehrenamt gekommen? Das beantwortet die anderen Fragen mit.
Ich bin seit 2005 ehrenamtlich aktiv. Damals war ich 18 und hatte seit 4 Jahren Diabetes. Ich ging aus Neugier zum Diabetikertag nach Bremen-Nord, dort am Zentralkrankenhaus stellten sich Hilfsmittelhersteller aus und präsentierten ihre Produkte. Heute sind neue Messgeräte kostenlos nur einen Klick entfernt, damals war das anders. Ich kam dann ins Gespräch mit der damaligen stellvertretenden Vorsitzenden des heutigen Landesverbandes Bremen der Deutschen Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH‑M). Ich fand es damals ein bisschen schade, dass es zwar zahlreiche Selbsthilfegruppen in Bremen gab, aber keine Jugendgruppen. Hierauf habe ich Dorothee angesprochen. Dorothee sagte damals, das es stimme, das dies fehle, aber ich könne es ändern. Gesagt, getan, ich kam – ein bisschen wie die Jungfrau zum Kind – zu meinem ersten Ehrenamt. Zusammen mit Dorothee und Daniel haben wir eine Jugendgruppe in DDH‑M gegründet. Wir haben dann rund zwei Jahre lang Jugendliche eingeladen, mit Jugendlichen diskutiert und Sachen unternommen. Allerdings waren die Besucherzahlen immer niedriger, als wir uns das vorgestellt hatten.
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| Beim IDF Young Leaders in Diabetes Programme in Tanzania |
In dem selben Zeitraum habe ich Richard auf Diabetes-Kids.de kennengelernt. Ebenfalls 2005 haben wir dann das Internetforum Diabetes-Teens.net gegründet. Diabetes-Teens.net ist bis heute ein Forum für Jugendliche. Damals hatten wir von Anfang an recht starke Besucherzahlen. Wir haben ein umfassendes Forum für Jugendliche geschaffen, in dem diese sich anonym und diskret über alle Fragen und Probleme rund um das Thema Diabetes (und was die Person sonst noch so bewegte) austauschen konnte. Wir konnten sogar einen Arzt (Diabetologe) und einen Rechtsanwalt bewegen in einem Expertenforum Fachfragen von Jugendlichen zu beantworten. Das ging so weit, dass wir auch drei Camps für Jugendliche organisiert haben: Camp-DT. Das erste fand in Merzbach statt und war wohl das legendärste. Es war nie vergleichbar mit dem Camp‑D, aber wir hatten Spaß. Aus dem Forum, das wir irgendwann mit Diabetes-Index.de kombiniert haben entstand dann der Verein Diabetes-Zentrale e. V. Schon wieder so ein Ehrenamt, in das ich hineingeschliddert bin. Wir haben den Verein gegründet, um die Projekte besser betreiben zu können und uns vor einer etwaigen Haftung zu schützen. Eigentlich wollte ich gar nicht Vorsitzender des Vereins werden, auf der Gründungsversammlung wurde ich dann aber vorgeschlagen. Durch Facebook haben diese guten Zahlen bei Diabetes-Teens.net etwas abgenommen, aber es wird immer noch stark diskutiert.
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| Hier halte ich einen Vortrag beim IDF Young Leaders in Diabetes Programme |
Anfang 2012, kurz nach meinem Umzug nach Nordrhein-Westfalen und einer ersten Kontaktaufnahme zum heutigen Landesverband Nordrhein-Westfalen der Deutschen Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes, wurde der Verein Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH‑M) mit Sitz in Berlin gegründet. Gründungsmitglieder waren die Landesverbände Bremen, Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, die Betroffenenvertreter von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und einige weitere Diabetiker; einer davon war damals ich. Kurz zuvor, während der Gründungsphase, wurde ich plötzlich gefragt, ob ich es mir vorstellen könnte Vorstandsvorsitzender des Vereins zu werden. Eigentlich war meine erste Reaktion: Nein, keinesfalls! Zu viel Arbeit, zu viel Ehrenamt, zu viel Verantwortung. Ich konnte es mir zunächst nicht vorstellen einen solchen Verein aufzubauen und zu leiten, insbesondere auch wegen des äußeren Drucks, denn es soll ja Menschen geben, die uns mangels eigener Visionen als Gegner oder Konkurrenz begreifen. Mich scheute auch die Verantwortung, ich sollte plötzlich einen Verein mit rund 10.000 Mitgliedern leiten. Beim zweiten Nachdenken habe ich mich dann aber daran orientiert, dass es auch eine sehr spannende herausfordernde Aufgabe ist. Heute bin ich froh und stolz darauf das Wagnis eingegangen zu sein. Aus einem Verein, der mit 10.000 Mitgliedern gestartet ist, haben wir einen Verband mit gut 18.000 Mitgliedern gemacht, der wohl inzwischen die größte Selbsthilfeorganisation in Deutschland ist. Wir werden gefragt, man erwartet Stellungnahmen und wir streiten uns mit der Politik für die Menschen mit Diabetes. 
Ziel aller unserer Arbeit ist es, die Lebensqualität für Menschen mit Diabetes zu erhöhen und das können wir nur in einer engen Kooperation mit den Ärzten und Beratern erreichen: diese enge Kooperation heißt diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe! Wir haben aber auch in anderen Bereich Maßstäbe gesetzt. Insbesondere im Bereich der Transparenz. Habt ihr schon einmal Diabetes-Selbsthilfe Verbände gefragt, woher und wieviel Geld sie einnehmen? Nein? Warum nicht? Bei uns könnt ihr fragen, wir haben nichts zu verbergen, denn unsere Arbeit ist kein Selbstzweck. Wir sind gemeinnützig und müssen daher auch Transparenz schaffen. Bei uns muss man nicht einmal fragen, lade Dir doch einfach unseren Geschäftsbericht herunter! Fragt ihr euch, ob wir pharmagesteuert sind? Schaut doch selber, von wem wir wie Gelder einnehmen, dazu haben wir uns eine Corporate Giving Policy gegeben. Alles Fragen, die man anderen Verbänden nicht stellen darf, aber die man stellen sollte.
Im Rahmen dieses Engagements wurde ich irgendwann gefragt, ob ich nicht am IDF Young Leaders in Diabetes Programme (YLD) teilnehmen möchte. Das YLD wurde 2011 in Dubai beim Weltdiabeteskongress gegründet. Ziel des Programmes ist es, junge Menschen mit Diabetes auf ein Engagement im der Selbsthilfe im eigenen Land vorzubereiten und Diabetiker in weniger entwickelten Gebieten zu unterstützen. Hieraus hat sich ein unglaubliches Netzwerk von jungen aktiven Menschen entwickelt. Inzwischen ist das Projekt gewachsen und wir haben Projekte in Tanzania unterstützt und das Programm beim letzten Weltdiabeteskongress in Melbourne institutionalisiert.
Aber warum Ehrenamt? Das Ehrenamt braucht aktive Menschen, die sich für eine gute Sache streiten wollen, nämlich genau Dich! Wir haben eine gute Versorgung in Deutschland und die wichtigen Dinge bekommen Du und ich kostenlos. Aber das System ist nicht perfekt und könnte wesentlich besser sein und wir müssen aufpassen, dass es nicht schlechter wird! Dafür brauchen wir Menschen die für genau diese Sache einstehen, man kann und darf sich nicht darauf verlassen, dass es andere für einen machen. Und wir sind auf einem guten Weg. Wir brauchen einen nationalen Diabetesplan, um die Versorgung zu verbessern. Eine bessere Versorgung heißt auch eine anständige Bedarfsplanung, aber kann ich Bedarfe planen, wenn ich nicht weiß, wie viele Diabetiker es gibt? Hast Du schon einmal einen Koffer gepackt, ohne zu wissen, ob Du 3 Tage weg bist oder 3 Jahre? Das geht nicht! Dafür brauchen wir politisches Engagement in der Diabetes Selbsthilfe. Na, hast Du Lust? Es macht Spaß und man lernt viel. Insbesondere auch die neumodischen „Soft-Skills“, die einem bei jeder Bewerbung gut stehen und die jeder im Job braucht. Melde Dich bei Fragen zum Ehrenamt.
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| In Tanzania mit Katarina, Annelieke Gründerin der Stiftung Dia‑B.nl und Phil Gründer des Radrennteams Team NovoNordisk |
Jan hat deutsches und niederländisches Recht in Bremen, Oldenburg und Groningen studiert und ist Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizinrecht in einer Kanzlei für Medizin- und Sozialrecht in Bochum. Außerdem hat er eine Zusatzausbildung im Datenschutz (Datenschutzbeauftragter DSB-TÜV) gemacht. Schon während seines Studiums engagierte er sich ehrenamtlich im Bereich Diabetes, insbesondere zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen, und hat die Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH‑M) e. V. mitbegründet und aufgebaut. Er engagiert sich zudem in der Stiftung Stichting Blue Diabetes.